今年7月，《天津市關(guān)于加強孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的實施意見》正式出臺。日前，我市舉行推動會，就推進(jìn)孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)工作進(jìn)行再動員、再部署。

孤獨癥到底離我們有多遠(yuǎn)？天津能給孤獨癥兒童一個怎樣的未來？孤獨癥兒童能否走出“一個人的世界”？記者就此進(jìn)行了采訪。

篩查率

從2013年起，我市對0—6歲兒童開展孤獨癥免費篩查項目，截至今年9月，全市累計篩查60.99萬名兒童，篩查率達(dá)到99%。

患病率

確診兒童孤獨癥累計2774例，0—6歲兒童孤獨癥患病率為4.55‰。

補助

截至目前，對0—7歲孤獨癥（譜系障礙）兒童康復(fù)訓(xùn)練費用補助每月不超過0.2萬元，每年度不超過2萬元。

現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)

我市現(xiàn)有孤獨癥兒童定點康復(fù)機(jī)構(gòu)38家，其中公辦11家，包括幼兒園3家、特教學(xué)校4家、醫(yī)院2家、市婦女兒童保健中心和市殘疾人康復(fù)中心各1家；民辦27家，其中企業(yè)2家、民非25家。從業(yè)人員690人左右。

兩步走

第一步，到2020年底，建成基本滿足孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)需求的康復(fù)服務(wù)體系和工作格局，基本實現(xiàn)孤獨癥兒童應(yīng)篩盡篩、應(yīng)治盡治、應(yīng)救盡救、應(yīng)管盡管。

第二步，到2023年，孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)政策保障更加完善，康復(fù)機(jī)構(gòu)布局更為合理，供給能力和服務(wù)質(zhì)量顯著提升，孤獨癥兒童更好地融入社會生活。

篩查廣覆蓋

我市0—6歲不同年齡段兒童孤獨癥篩查廣覆蓋，納入我市基本公共衛(wèi)生服務(wù)項目。

康復(fù)訓(xùn)練補貼

為確診的符合條件的7歲及以下孤獨癥兒童提供連續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練救助補貼。

融合教育

2020年底，各區(qū)至少確定1—2所普通學(xué)校和1—2所幼兒園作為孤獨癥兒童融合教育試點學(xué)校、幼兒園。

每日收訓(xùn)規(guī)模

到2020年底，每區(qū)至少建立1所（濱海新區(qū)4所）區(qū)級定點康復(fù)機(jī)構(gòu)，分別達(dá)到每日收訓(xùn)50名孤獨癥兒童的規(guī)模。

一個患兒的背后??兩代人和三個家庭的嚴(yán)酷生活

有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違背……他們是孤獨癥患兒，也被稱為“星星的孩子”，因為，他們像天上的星星一樣活在自己的世界里。

每一個孤獨癥患者，就是一扇關(guān)閉的窗戶，而要想打開這扇窗戶，談何容易。宜童自閉癥研究服務(wù)中心，是我市一家較早從事孤獨癥研究，同時對孤獨癥患兒提供康復(fù)訓(xùn)練及融合教育的民辦機(jī)構(gòu)，作為中心主任，18年的創(chuàng)業(yè)路，讓張原平見過太多的孤獨癥患兒及其家庭，“這確實是一段艱辛的路程！往往是一個孩子拖垮一個家庭?！?/p>

張原平說，孤獨癥是個“疑癥”，至今找不到病因和預(yù)防的方法。“一個患兒的背后是兩代人和三個家庭嚴(yán)酷的生活狀況，一般情況下，都是媽媽長年累月居家?guī)?，沒有辦法正常地工作，經(jīng)濟(jì)壓力是一方面，更主要的是精神層面，孩子進(jìn)步非常緩慢，母親的精神狀態(tài)很容易處在崩潰的邊緣。我們在這個圈里18年看到的因為患兒原因產(chǎn)生家庭破裂的比例，比正常的離婚率高許多。”

一家民辦機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦??因為被需要走上融合教育之路

原本在大學(xué)任教，從事兒童心理學(xué)研究，但一個偶然的機(jī)會，讓張原平與孤獨癥患兒結(jié)下了不舍的情緣?！爱?dāng)時，有一個學(xué)生家長帶著一個孤獨癥的孩子找到我，希望得到一些專業(yè)的幫助，從那時起，我開始關(guān)注這個群體，也慢慢看到這些家庭背后的困境，以及他們對專業(yè)康復(fù)的迫切需求?！?002年，張原平創(chuàng)辦了宜童自閉癥研究服務(wù)中心。

從“摸著石頭過河”到滿懷信心，宜童給一個又一個孤獨癥家庭帶來了希望。因此，在我市召開的加強孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)實施意見推動會上，張原平走上臺作經(jīng)驗交流發(fā)言。

“歷經(jīng)18年實踐，我們已累計服務(wù)孤獨癥兒童超過1萬余人次，學(xué)員月評估達(dá)標(biāo)率均在90%以上，穩(wěn)定率達(dá)到97%”“為促進(jìn)孤獨癥兒童回歸主流生活，宜童長期與包括四所國辦幼兒園在內(nèi)的共計10家幼兒園、托兒所開展融合教育實踐合作，如今，宜童畢業(yè)班孤獨癥兒童升入普通小學(xué)人數(shù)逐年攀升，僅2020年就有34名孤獨癥兒童升入普通小學(xué)，連續(xù)6年獨立入學(xué)率維持在83%以上”……

升入小學(xué)，可能對于那些身處絕望中的孤獨癥家庭來說，是想都不敢想的事情，宜童是如何把想都不敢想的事情變?yōu)楝F(xiàn)實的？

“起初，對于孤獨癥患兒，我是按照兒童心理個案治療這個邏輯去作干預(yù)，在這個過程中，我發(fā)現(xiàn)這樣的孩子和一般的兒童心理問題還是有所區(qū)別的，雖然經(jīng)過一段時間干預(yù)，孩子從各方面都有進(jìn)步，可是當(dāng)被父母送進(jìn)幼兒園后，沒過多久，就被勸退了。”孩子在幼兒園為什么被退回？他在普教群體中缺少的到底是什么？這些問題在張原平的腦海中不斷徘徊。因為這些很現(xiàn)實的需要，2004年，宜童開始融合教育的實踐和探索。

什么是融合教育？“我曾經(jīng)反復(fù)問自己，孤獨癥孩子需要融合嗎？答案：是！為什么？孤獨癥孩子與正常孩子最核心的區(qū)別就是患兒有社會功能的缺損，也就是社交障礙，這個問題不去觸碰，談何干預(yù)？”張原平介紹，所謂融合教育，即通過個訓(xùn)──小組──融合三個階段康復(fù)訓(xùn)練為孤獨癥兒童提供持續(xù)的整合干預(yù)，解決孤獨癥兒童的共性問題；通過社交、語言、運動、認(rèn)知、行為等定向干預(yù)，解決孤獨癥兒童的個性化問題；通過構(gòu)建醫(yī)療──心理──教育三位一體專業(yè)康復(fù)模式，創(chuàng)建家庭──機(jī)構(gòu)──社會多元康復(fù)環(huán)境，最終實現(xiàn)孤獨癥兒童融入普教、回歸社會的康復(fù)目標(biāo)。

“孩子來到宜童，我們要先進(jìn)行評估，根據(jù)患病的等級，制定‘量體裁衣’的康復(fù)方案，個訓(xùn)結(jié)束后，在慢慢融入人多的環(huán)境，也就是小組訓(xùn)練，再由‘影子老師’帶著進(jìn)入普教幼兒園開始升入小學(xué)之前的過渡階段?！睆堅秸f，“孤獨癥兒童未來要想獨立擁有正常的社會生活，那么就必須要擁有在水里游泳的本領(lǐng)，融合教育就相當(dāng)于他們在回歸社會前的游泳池，我們提供‘影子老師’就是給孩子一個游泳圈，幫助他們最終學(xué)會游泳，融入社會的海洋?！?/p>

與普教幼兒園“聯(lián)姻”，也不是一件容易的事?！斑@些幼兒園要承擔(dān)一些風(fēng)險，在園孩子家長的不理解，他們是不愿將自己的孩子與孤獨癥孩子放在一起的?！苯?jīng)過反復(fù)地游說，張原平贏得了機(jī)會，“剛開始一些幼兒園是抱著試試看的想法，沒想到將孤獨癥兒童與正常兒童放在一起取得的是‘多贏’效應(yīng)?！薄按舜巍短旖蚴嘘P(guān)于加強孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的實施意見》正式出臺，對于融合教育給予了大力支持，也成為各區(qū)的硬性要求，相信會有更多的孤獨癥孩子因此而受益，他們的未來也將被改寫?！?/p>

《實施意見》具體措施??康復(fù)機(jī)構(gòu)有扶持?人才培養(yǎng)有規(guī)劃

有了救助資金，但找不到適合自己孩子的康復(fù)機(jī)構(gòu)，這樣的救助對于孤獨癥兒童家庭來說，只是杯水車薪，減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，卻解決不了他們最迫切的需求。因此，《實施意見》還提到了對孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的扶持措施，以及對孤獨癥康復(fù)人才的培養(yǎng)規(guī)劃──

對孤獨癥兒童定點康復(fù)機(jī)構(gòu)在做好管理工作的同時，還要探索建立獎勵扶持政策，有條件的區(qū)可以減免孤獨癥兒童定點康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)場地的租金或提供其他優(yōu)惠措施；持續(xù)開展社會組織公益創(chuàng)投活動，探索孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)公益創(chuàng)投活動與殘疾兒童康復(fù)救助補貼“雙重扶持”機(jī)制，提升自身“造血”能力。

在人才培養(yǎng)方面，一是加大對特殊教育行業(yè)事業(yè)單位人才招聘支持力度，落實公開招聘自主權(quán)，允許對于具有高級專業(yè)技術(shù)職務(wù)或博士學(xué)位的高層次人才，以直接考核方式簡化招聘程序，充實特教人才隊伍；二是制定康復(fù)機(jī)構(gòu)專業(yè)人員培訓(xùn)培養(yǎng)計劃，多種形式幫助康復(fù)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員提升專業(yè)能力和服務(wù)水平；三是加大骨干教師培養(yǎng)力度，建立培訓(xùn)考核機(jī)制，堅持從業(yè)人員持證上崗；四是依托部分高等院校和醫(yī)療教育康復(fù)機(jī)構(gòu)組成專家團(tuán)隊，做好技術(shù)指導(dǎo)和人才培養(yǎng)；五是鼓勵康復(fù)機(jī)構(gòu)之間開展交流學(xué)習(xí)活動；六是對普通學(xué)校老師開展特殊教育培訓(xùn)，培訓(xùn)一批從事隨班就讀工作的普通學(xué)校骨干教師以及特殊教育學(xué)校專任教師。

現(xiàn)狀

在制定《天津市關(guān)于加強孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的實施意見》前，政府相關(guān)部門做了大量調(diào)研工作，在加強孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)實施意見推動會上，市殘聯(lián)、市衛(wèi)健委相關(guān)負(fù)責(zé)人從各自領(lǐng)域介紹了我市孤獨癥康復(fù)服務(wù)工作的現(xiàn)狀。

我市0—6歲兒童

孤獨癥患病率為4.55‰

從2013年起，我市對0—6歲兒童開展孤獨癥免費篩查項目，截至今年9月，全市累計篩查60.99萬名兒童，篩查率達(dá)到99%，確診兒童孤獨癥累計2774例，0—6歲兒童孤獨癥患病率為4.55‰。

康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)不足以滿足

現(xiàn)有孤獨癥兒童實際需求

從2009年，我市開展孤獨癥兒童搶救性康復(fù)服務(wù)，并不斷提高救助資金，截至目前，對0—7歲孤獨癥（譜系障礙）兒童康復(fù)訓(xùn)練費用補助每月不超過0.2萬元，每年度不超過2萬元。雖然救助金在一定程度上減輕了孤獨癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但目前我市孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)還是不足以滿足實際需求。我市現(xiàn)有孤獨癥兒童定點康復(fù)機(jī)構(gòu)38家，其中公辦11家，包括幼兒園3家、特教學(xué)校4家、醫(yī)院2家、市婦女兒童保健中心和市殘疾人康復(fù)中心各1家；民辦27家，其中企業(yè)2家、民非25家。從業(yè)人員690人左右。

對策

■?《實施意見》提出分兩步走：

第一步，到2020年底，建成基本滿足孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)需求的康復(fù)服務(wù)體系和工作格局，基本實現(xiàn)孤獨癥兒童應(yīng)篩盡篩、應(yīng)治盡治、應(yīng)救盡救、應(yīng)管盡管。

第二步，到2023年，孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)政策保障更加完善，康復(fù)機(jī)構(gòu)布局更為合理，供給能力和服務(wù)質(zhì)量顯著提升，讓孤獨癥兒童更好地融入社會生活。

■?惠及孤獨癥兒童的政策措施包括：

1.完善兒童孤獨癥初篩、復(fù)篩規(guī)范和流程，做到我市0—6歲不同年齡段兒童孤獨癥篩查廣覆蓋，并納入我市基本公共衛(wèi)生服務(wù)項目。診治工作由市兒童醫(yī)院、市婦女兒童保健中心、市安定醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)。

2.將市婦女兒童保健中心、市安定醫(yī)院納入兒童孤獨癥譜系障礙定點就醫(yī)機(jī)構(gòu)范圍。兒童孤獨癥譜系障礙發(fā)生的政策范圍內(nèi)門診醫(yī)療費用和康復(fù)醫(yī)療費用，醫(yī)保按照門診和康復(fù)報銷規(guī)定予以支付。

3.開展孤獨癥兒童搶救性康復(fù)，為確診的符合條件的7歲及以下孤獨癥兒童提供連續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練救助補貼。

4.合理布建定點康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。擇優(yōu)選取具有合法資質(zhì)的醫(yī)院、學(xué)校、幼兒園、民辦非企業(yè)和企業(yè)作為定點康復(fù)機(jī)構(gòu)。到2020年底每區(qū)至少建立一所（濱海新區(qū)四所）區(qū)級定點康復(fù)機(jī)構(gòu)，分別達(dá)到每日收訓(xùn)50名孤獨癥兒童的規(guī)模。

5.2020年底前，將兒童醫(yī)院、市婦女兒童保健中心、市安定醫(yī)院納入定點康復(fù)機(jī)構(gòu)范圍。依托市兒童醫(yī)院、市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心建立全市技術(shù)資源中心，發(fā)揮技術(shù)引領(lǐng)作用。

6.研究制定天津市殘疾兒童普通學(xué)校隨班就讀工作指導(dǎo)意見，修訂完善孤獨癥兒童隨班就讀能力初篩表和孤獨癥兒童隨班就讀能力參考標(biāo)準(zhǔn)及測評方案，組建市、區(qū)專家評審團(tuán)隊，開展孤獨癥兒童隨班就讀能力測評，確保具備一定能力的孤獨癥兒童能夠進(jìn)入普通學(xué)校、幼兒園接受融合教育。對未通過隨班就讀能力測評的孤獨癥兒童，特殊教育學(xué)校應(yīng)予以接納；對不能進(jìn)入學(xué)校接受教育的孤獨癥兒童，教育部門應(yīng)制定“一人一案”教育安置措施，確保義務(wù)教育不漏一人。

7.2020年底，各區(qū)至少確定1—2所普通學(xué)校和1—2所幼兒園作為孤獨癥兒童融合教育試點學(xué)校、幼兒園，探索新的融合教育服務(wù)模式。

8.相關(guān)部門和康復(fù)機(jī)構(gòu)以及殘疾人協(xié)會等單位，應(yīng)將家長培訓(xùn)和家庭康復(fù)指導(dǎo)作為一項重要工作內(nèi)容，促進(jìn)家長培訓(xùn)制度化、常態(tài)化、規(guī)范化，指導(dǎo)家長參與孤獨癥兒童康復(fù)干預(yù)并掌握正確方法。

9.通過組織“家長沙龍”、“家長互助幫幫團(tuán)”等活動對家長進(jìn)行心理疏導(dǎo)，使其保持積極樂觀心態(tài)。社區(qū)居委會、村委會及殘疾人協(xié)會要積極開展孤獨癥兒童家庭可參與、可融入的社區(qū)活動。組織社區(qū)工作人員、康復(fù)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)人員、志愿者、鄰居、親友等開展孤獨癥兒童日間照料、托養(yǎng)或幫扶活動。各相關(guān)部門和社會組織要對社區(qū)工作人員進(jìn)行孤獨癥康復(fù)知識的培訓(xùn)，提高康復(fù)服務(wù)能力。（作者：韓雯 張清 吳迪）